Autisme : "Les parents sont isolés"

Où en est-on, dans la recherche sur l’autisme ? 
C’est assez simple : les progrès décisifs viendront des gènes. Mais pour le moment, les progrès sont dans la rééducation. Les thérapies de développement sont, à Tours, efficaces. Surtout quand elles sont pratiquées tôt. Il ne faut pas attendre de résultats immédiats, mais il y a une ébullition. Pour le moment, il n’y a pas de retombées. Il y a bien quelques effets thérapeutiques etc. : c’est sérieux, mais pas décisif pour l’instant.

On dit souvent que l’Indre-et-Loire est en pointe sur le sujet. Est-ce toujours vrai ? 
C’est exact. Surtout avec Catherine Barthélémy. Moi j’étais l’initiateur, je suis le dinosaure ! (rires) En 1972, j’avais fait un colloque à Tours, avec des Américains etc. Déjà à l’époque, je disais que le problème de l’autisme n’est pas la mère, mais le cerveau de l’enfant. Mme Barthélémy a pris le flambeau. Quand elle claque des doigts, 300 chercheurs internationaux viennent au Vinci ! États-Unis, Suède, Inde… Tous à Tours ! Il y a aussi Frédérique Bonnet-Brillault, maintenant que Mme Barthélémy est à la retraite. Elle est très dynamique et compétente. Ce ne sont pas des psychiatres pures, elles sont polyvalentes.

En 2012, on parlait déjà de l’autisme comme grande cause nationale. Est-ce que ça change vraiment les choses ou ce ne sont que des mots ?
Oui et non. Il est exact que l’on s’intéresse à l’autisme, le gouvernement aussi. Mais les moyens ne sont pas extraordinaires. Il faudrait des petites structures qui reçoivent les enfants et les adultes aussi ! Ça n’existe pas. Il faut des thérapies éducatives, que l’on demande aux enfants de jouer, d’échanger.

Un enfant sur 150 naît avec un trouble du développement lié à l’autisme. Les médecins doivent-ils faire des efforts ?
Bien sûr ! Mais c’est une longue histoire. Par exemple, dans les facs ordinaires, il n’y a qu’une petite demi-heure d’enseignement sur l’autisme. Le médecin lambda n’a pas eu de formation sur l’autisme. Cette réunion à Tours (des 10 et 11 avril, NDLR), c’est le type même d’une initiative heureuse. Tours initie les choses et on prend conscience.

Concrètement à Tours, que devrait-on faire ? 
Ici, la recherche ne marche pas trop mal. Mais il ne faut surtout pas de réduction de crédits ! En Touraine et partout ailleurs, il y a le problème de petites structures avec un personnel hyper-spécialisé qui accueille les enfants la semaine – les adultes aussi ! – mais ça demande des moyens. Et plus que tout, il faut une prise de conscience, de connaissance. Les gens sont un peu trop timides face à l’autisme.

Mais vous qui êtes un pionner, trouvez-vous que la perception de l’autisme a changé ?
Oui, mais trop lentement. Les parents sont isolés. Tours a eu de la chance d’avoir Barthélémy, Bonnet-Brillault, l’Arapi. Mais l’alliance thérapeutique entre parents et médecins est capitale.

Propos recueillis par Aurélien Germain

En 2012, tmv interviewait Josette Cousin, directrice des Maisonnées, maisons d’accueil en Touraine pour adultes autistes. L’entretien est à retrouver ICI