Duck Race : des canards qui ont du cœur

SAUVONS PAULINE

« Sauvons Pauline », c’est le nom de l’association qui soutient une jeune femme atteinte d’une maladie dégénérative nommée syndrome de Rasmussen.
Cette maladie auto-immune et inflammatoire entraîne une atrophie progressive de l’hémisphère gauche du cerveau de Pauline. Cela a pour conséquence « de très nombreuses crises d’épilepsie, jusqu’à 200 par jour, ainsi qu’une paraplégie et la perte, entre autres, de la parole ou de la mémoire à court terme », explique l’association.

Âgée aujourd’hui de 24 ans, Pauline a découvert à l’âge de 20 ans qu’elle était atteinte de cette maladie très rare. Elle était alors en première année de master à l’Espe (École supérieure du professorat et de l’éducation) de Tours. Pauline doit suivre un traitement lourd et onéreux en France et au Canada, « où le 1er cas porteur de cette maladie a été découvert par le Dr Théodore Brown Rasmussen, qui exerçait à l’hôpital neurologique de Montréal », explique son compagnon Théo, qui la soutient au quotidien avec sa famille.

Grâce à une première cagnotte en ligne, Pauline avait ainsi pu suivre un traitement au laser basse intensité au Canada en mai dernier. « Il n’y a que 50 cas répertoriés au monde dont 10 en France. L’argent récolté par la Duck Race permettra de participer à la location de l’appareil laser dont elle a besoin pour ses traitements, qui coûte 600 € par mois », explique Carl Thiercelin, organisateur de la course.

LA MAISON DES PARENTS

Comme une bulle dans l’hôpital. La Maison des parents de Clocheville a été créée en 1995, en partie grâce aux pièces jaunes (elle a été inaugurée par Bernadette Chirac).

Elle accueille des familles de personnes hospitalisées, dont une majorité de parents, de tous les hôpitaux et cliniques de la région, à des tarifs très modérés fixés en fonction des revenus. « Des gens qui habitent loin peuvent ainsi disposer d’une chambre et d’un espace de restauration sur place », décrivent les bénévoles qui s’occupent de faire tourner cette maison eux-mêmes.
Ils sont ainsi une trentaine à se relayer pour s’occuper de la réception, des chambres et des trois repas servis par jour, une organisation associative unique — avec la Maison des parents d’Orléans — pour ce type d’établissement. Des salariés réalisent toutefois le ménage et la préparation des repas.

Mais le travail des bénévoles ne s’arrête pas à l’aspect pratique. Ils sont aussi là pour écouter les parents inquiets, rassurer les proches et les encourager dans ces moments difficiles. Au maximum, 60 personnes peuvent être hébergées à la Maison des Parents, réparties dans 30 chambres. Mais il y a en moyenne 45 personnes en continu, pour des durées variables de quelques jours à quelques mois.
Selon sa présidente Chantal Desaguiller, « les dons issus de la Duck Race permettront d’investir pour le fonctionnement de la maison, dans le mobilier ou le remplacement du chauffe-eau par exemple. »

UNE ÉCOLE-CENTRE POUR LES ENFANTS AUTISTES

Le projet de Christophe Villemain, maire de Mosnes, serait d’adosser aux travaux de l’école publique existante un centre pilote pour les enfants autistes.

Afin que chacun des enfants accueillis puisse y découvrir et apprendre des méthodes innovantes pour l’aider à progresser. Parmi les moyens utilisés : la musicothérapie, les contacts avec les animaux dont l’équithérapie ou les jeux avec des couleurs dans l’art-thérapie.
En fonction de sa propre personnalité et de son degré d’autisme, chaque enfant va ainsi pouvoir trouver les techniques qui lui conviennent, mais aussi en éliminer certaines qui ne lui correspondent pas à ce moment-là de sa vie. « Les enfants resteraient un certain temps pour définir ce dont ils ont besoin, une à trois semaines en moyenne », décrit le maire de Mosnes.

Un établissement unique en France qui travaillera en lien avec l’actuel Centre de recherche sur l’autisme de l’hôpital Bretonneau à Tours. Le nouveau bâtiment pourra accueillir 80 enfants dans la partie école primaire publique et 50 enfants autistes jusqu’à 11 ans, de la région et d’ailleurs.
Ce lieu, « mixte » à l’heure des repas et des récréations, aura aussi pour vocation d’aider les parents d’enfants autistes en proposant des formations et des informations sur les diverses méthodes existantes.

Pour financer ce projet, dix concerts dans dix cathédrales et églises ont été donnés dans la région Centre et à Rennes. Les parrains de cette action nommée « Une musique, un sourire » étaient Francis Perrin, qui se bat pour son fils autiste Louis, et l’actrice Véronique Jannot. « Au total, 700.000 enfants en France sont autistes mais seulement 10 % utilisent la bonne méthode d’apprentissage », explique Christophe Villemain, qui a même été contacté par la Nouvelle-Zélande pour un projet similaire.

Le maire (qui ne se représentera pas en 2020), voudrait que les travaux commencent au début de l’année prochaine. Un chantier en bonne voie. « Il manque un million d’euros pour finaliser le projet », précise le porteur de projet ravi d’être soutenu par la Duck Race.

PRATIQUE
Dimanche 9 juin, journée d’animations à Civray-de-Touraine, de 10 h à 17 h. Lâcher de canards à 14 h de la galerie de Chenonceau.
> Plus d’informations sur chenonceau.adopteuncanard.com

⇒ Retrouvez l’interview des organisateurs juste ici !