Tours : accueillir les familles des malades

Chaque année, en France, ce sont plus de 500 enfants qui sont atteints de leucémie. (Photo Phovoir)

Une chambre, un salon, une cuisine : au premier regard, rien ne différencie cet appartement d’un autre dans cette résidence anonyme de Saint-Cyr. Pourtant il va soulager des dizaines de familles, devenir un point d’ancrage pour ceux qui doivent attendre dans la douleur que leur enfant soit soigné à Clocheville. Aux murs, certaines tapisseries rappellent l’ancienne propriétaire, Jeanne Cuma. L’appartement porte le nom de cette généreuse donatrice tourangelle.
Chaque année, ce sont plus de 100 enfants, entre 0 et 15 ans, qui passent dans le service d’oncologie de Clocheville. Des traitements qui ne laissent personne indemne et qui bouleversent l’équilibre d’une famille. Certaines habitent à plusieurs centaines de kilomètres, trouver un logement proche de centre hospitalier devient vite compliqué. « En plus, dans la plupart des cas, un des parents s’arrête de travailler pour s’occuper de l’enfant à plein-temps et ils ne roulent pas sur l’or », explique Henriette Arbona, membre de l’association Adel.
Cet appartement, ce sera une bouée de secours supplémentaire pour les familles qui n’ont pas toujours les moyens de prendre une chambre dans la Maison des parents, la structure mise en place par le centre hospitalier pour héberger les accompagnants de malades. Mais le prix d’une chambre est relativement élevé quand il faut rester plusieurs jours.
Rendre leur vie moins pénible, parler s’ils le souhaitent, l’appartement ajoute une corde à l’arc de cette association vitale qui aide quotidiennement ceux qui passent du temps au service d’oncologie. L’Adel centre mène ce combat depuis plus de 20 ans. Il y a quelques années, c’était une salle des parents qu’elle faisait construire dans le service d’oncologie, « nous étions malades de voir les parents manger seuls un sandwich ou en train de s’assoupir sur un banc dans le couloir, » se rappelle Henriette Arbona. Le milieu médical ne prend en compte que les soins, pour le reste, Adel Centre améliore petit à petit le quotidien des jeunes malades à l’hôpital et de leur famille. « Pour les soins de jour, qui ne nécessitent pas de dormir sur place, il existe une salle avec plusieurs lits, décrit Morgane Vandelle, qui s’occupe aujourd’hui de la communication de l’association. Adolescents, jeunes enfants, tout le monde était soigné aux yeux de tous. C’était difficile de voir la douleur des autres, mais aussi de partager la sienne. Adel a réussi, avec l’hôpital, à installer des paravents pour séparer les patients, redonner un peu d’intimité. »
À l’origine de l’association, deux parents qui essayaient de trouver un donneur pour leur enfant malade. C’était dans les années 1990, la France n’avait pas encore de fichier nationalisé. Leur combat, avec d’autres parents, a permis de le mettre en place. Faire bouger les lignes, aider les familles, Adel centre a longtemps milité pour que l’État apporte une aide financière aux familles et simplifie les démarches. Depuis, la Caf a mis en place des fonds pour les soutenir. Toutes les démarches passent par l’assistance sociale.
Quel combat reste-t-il à mener pour l’Adel Centre ? Danielle Couppé, de l’association : « Tant qu’il y aura de jeunes malades, nous existerons. »
 + Pour visiter le site de l’Adel Centre et voir ce qu’ils font, c’est par là.